Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor. SMA’lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son dönemlerde sıkça ülke gündemine geliyor.

 

SGK sadece bir ilacı karşılıyor

 

Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.

Türkiye’de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

 

 

Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

AKP’nin hazırladığı “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi”nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu.

 

 

SMA’lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu yasadan etkilendi. Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor.

Milli Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredildiği öne sürülmüştü.

 

 

Aralarında sanatçı ve siyasilerin de olduğu çok sayıda sosyal medya kullanıcısı bu paranın SMA’lı çocukların tedavisi için kullanılması çağrısı yaptı

 

 

Muharrem İnce de “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon ₺ SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” diyerek sosyal medyada yankılanan bu isteğe kayıtsız kalmadı

 

Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon ₺ SMA hastası çocuklar için kullanılsın!#İkramiyeSmalıÇocuklaraVerilsin

— Muharrem İNCE (@vekilince) January 3, 2021