Ülkede bulunan yaklaşık 8 bin ALS hastası elektrik zamlarıyla birlikte yüklü gelen faturaların altında eziliyor. CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu’nun başlattığı elektrik faturası protestosu kamuoyunda büyük yankı uyandırırken, bu süreçte solunum cihazına bağlı hastaların durumu yeniden gündeme geldi.

 

 

Birgün’de yer alan habere göre CHP Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, solunum cihazına bağlı ALS hastalarının yüklü miktardaki faturalarını paylaştı. Solunum cihazına bağlı hastalar için elektriğin hayati bir ihtiyaç olduğuna dikkati çeken İlgezdi, “ALS hastalarına ait elimize ulaşan 1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var ve ALS hastası ailelerin dayanacak gücü kalmadı. Vatandaşı kör karanlıklara mahkûm edenler, aynı zamanda solunum cihazına bağlı hastaları nefessiz bıraktıklarının farkındalar mı?” diye sordu.

 

 

SADECE 144 HASTAYA ELEKTRİK DESTEĞİ

 

 

Akkuş İlgezdi, elektrik desteğinin hane başına 200 TL olduğuna dikkat çekerek şöyle konuştu: “1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var. Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Elektrik desteği ise hane başı 200 TL. Aile Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de sadece 144 hastaya elektrik desteği veriliyor. Fakat solunum cihazına bağlı hasta sayısının ise 700 bin civarında olduğu söyleniyor. Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir. Aksi takdirde ALS hastalarımız 2 bin liralık faturaların altından kalkamıyorlar.”

Hastaların elektrikleri kesildikleri takdirde ölümle burun buruna geleceklerini vurgulayan İlgezdi, “ALS hastalarının yarısı hem solunum cihazına bağlı hem de ağızdan beslenemeyen hastaların beslenmesini sağlamak için mideye tüp yerleştirilen ve PEG olarak bilinen bir ameliyat geçiriyorlar. Solunum cihazına 1-2 saat değil 24 saat bağlılar. Yani oksijen onlar için destek değil mecburiyet, çünkü vücudun nefes alacak kasları çalışmıyor. Belki 1 dakika kadar tüpten ayrı kalabilir fakat ikinci dakikada boğulurlar” dedi ve ekledi:

 

 

“Bu hastalarımız 24 saat hastanede kalamıyor. Normalde hastanelerde yatırılacak olsalar yoğun bakımlarda yer kalmaz. Bu sebeple mideden beslenme ve boğazından solunum cihazına bağlanma gibi ilk müdahale işlemleri gerçekleştirilip evlerine gönderiliyorlar. Bu hastalara evlerinde aileleri bakıyor. Aileleri adeta yoğun bakım hemşireleri gibi tıbbi destek veriyorlar. Normalde bir insanı yaşatmak, tedavisini gerçekleştirmek sağlık sisteminin işidir. Ama bu hastalıkta sağlık sistemi, aileyi hastayı bırakıp gidiyor ve eve hapsediyor. İşte bu yüzden ALS öksüz hastalıktır.”

Öte yandan ALS Derneği verilerine göre yaklaşık 8 bin ALS hastası yaşıyor. 40 ve 60 yaşları arasında ortaya çıkan bu hastalıkta, hastaların kaslarında güçsüzlük ve erime meydana geliyor.